Lees hier haar verhaal:
Door Babette de Bruijn, logopedist
Afgelopen maand las ik het bijzondere boek “Lieve Floortje”. Floortje is achttien geworden en haar moeder heeft een prachtig boek geschreven over Floortjes leven en over het leven met haar. RETT is een ernstig syndroom. RETT is een ontwikkelingsstoornis van het centrale zenuwstelsel, met name de hersenstam. De symptomen treden op na een periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling. De ontwikkeling vertraagd en een periode van verlies van motorische vaardigheden en communicatie volgt. De eerste keer dat ik met Rett in aanraking kwam was tijdens mijn stage voor de opleiding IPG. Een meisje met RETT syndroom kwam wekelijks paardrijden op mijn stageadres. Geen idee had ik! Hoe progressief het syndroom is, dat ouders stapje voor stapje moeten toekijken hoe hun kind achteruit gaat. De ademhalingsproblemen, de epilepsie en angst of hun kind de volgende aanval zou overleven. EMB (ernstig meervoudig beperkt) cliënten zien wij regelmatig binnen de FPG manege’s . Sommigen kunnen rijden anderen gaan op het huifbed. Als logopedist zie ik deze doelgroep voor totale communicatie of eet- en drinkproblemen. Vaak krijgen deze cliënten een PEG sonde (een directe verbinding door de buikwand heen naar de maag).
Floortje heeft in haar jongere jeugd paardgereden. Haar moeder beschrijft dat het zo fijn is om lekker naar de manege te gaan. Floortje genoot ervan. Tot ze helaas fysiek niet meer in staat was om paard te rijden. Als logopedist, werkend met de EMB groep zag ik veel mensen die niet naar de manege konden.
Voor wie paardrijden of een uitstapje bijna onmogelijk was. Bij deze groep haal je steeds meer voldoening uit de kleine dingen. Ik was al blij met een kort moment van contact of een blik van herkenning. De zorg voor deze mensen is zo intensief dat ik vol bewondering ben over de dagelijkse begeleiding en verzorging. Ook ouders hebben een meer dan fulltime baan erbij met de zorg voor ernstig beperkte kind.
Floortje werd achttien en het boek beschrijf de eerste achttien jaar van haar leven. Mijn zoon Bram is ook net achttien geworden. Tijd vliegt. Je knippert met de ogen en dat schattige baby’tje is ineens een lange lijs van een vent met een baan, een inkomen, een studie en een stukje uitgaansleven waar je als moeder niets van wilt weten. Helaas is de toekomst voor mensen met een EMB minder vanzelfsprekend. Wie zorgt voor mijn kind als ik het niet meer kan? Een zorg die reëel is! De zorg overdragen van je gehandicapte kind aan een ander is moeilijk, noodzakelijk en onvermijdelijk. Een ander thema. Waarvan het naar mijn idee goed is om je bewust van te zijn als IPG-er.
Ouders komen met hun kinderen bij ons paardrijden. In ons vak kunnen we even een uitstapje bieden naar ontspanning met als prachtige en krachtige bijwerking de therapeutische werking van onze paarden. Voor wie zin heeft in een pakkend vakantie: Lees “Lieve Floortje”! En geniet van de liefde van een moeder en neem een kijkje in het leven met EMB.
www.lievefloortje.nl
Klein Hoefblad Nr. 2 / Jaargang 35, 2018