Floortje en Yolanda2018-11-29T14:57:19+00:00

Floortje

Onze oudste dochter kwam 18 jaar geleden gezond ter wereld. Met een Apgar score van een 9 en een 10 gaf zij ons leven een nieuwe dimensie, zij maakte ons tot ouders. Als vader en moeder konden wij ons geluk niet op.

De mooiste, liefste en vrolijkste baby, onze liefde is immens groot. Na haar eerste verjaardag werd het ons pijnlijk duidelijk dat haar ontwikkeling niet volgens het boekje verliep. Overdag was zij vrolijk en lachte onze zorgen weg, de avonden en nachten gaven steeds meer onrust.

Vlak voor haar derde verjaardag werd duidelijk dat de onbegrepen achterstand, zowel  lichamelijk als verstandelijk, een naam had. Onze Floortje kreeg de diagnose Rett syndroom.

Onze lieve Floortje, die met haar beperkingen moet leven, die alle stapjes in haar ontwikkeling moet bevechten, iedere dag weer. Floortje, die zoveel niet kan, maar die ons iedere dag laat zien waar het om gaat in het leven. Floortje die mensen verbindt. Floortje, oudste zus van Emiel en Femke, zo gewoon en toch zo anders. Floortje, onze oudste dochter die ons leven een intensiteit heeft gegeven die wij niet verwacht hadden. Haar kwetsbaarheid doet ons beseffen dat wij ons geluk iedere dag moeten omarmen. Onze liefde voor haar is alles omvattend omdat zij geen dag zonder ons kan.

Lieve Floortje, jouw verhaal en ons bijzondere leven zijn verweven in dit boek.

Schrijfster

In Ede komt Yolanda van Boven in 1966 ter wereld. In datzelfde jaar publiceert de Oostenrijkse arts Andreas Rett een klinisch beeld over twee vrouwen met identiek gedrag en symptomen, die hij bij toeval tegelijkertijd in zijn wachtkamer aantrof. Hij noemt het Rett syndroom.

Na haar studie Verpleegkunde ontmoet Yolanda haar grote liefde Rob. Samen wonen en werken zij in Haarlem, waar in 1999 hun oudste dochter Floortje wordt geboren. Mooi, lief en gezond! In datzelfde jaar bereiken Huda Zoghbi en haar onderzoeksgroep in Houston, Texas een doorbraak door de opheldering van de genetische oorzaak van Rett syndroom. Hierdoor is Rett syndroom aantoonbaar in het DNA.

In 2002 krijgt Floortje de diagnose Rett syndroom, aangetoond in haar DNA. Op klinische gronden had niemand haar deze diagnose toebedacht en het had nog jaren kunnen duren voordat er duidelijkheid was gekomen in de oorzaak van de onbegrepen achterstand van Floortje.

Yolanda schrijft sinds haar zwangerschap aan haar dochter, maar stopt hiermee als de twijfels over haar ontwikkeling toenemen. Zij wil een mooi verhaal schrijven aan haar dochter, vol liefde en vertrouwen. Geen verhaal over ingewikkelde gevoelens, over het geluk van kersverse ouders dat onderuitgehaald wordt door vragen, onzekerheid en ontkenning Zij wil Floortje niet belasten met de eenzame strijd die haar ouders voeren omdat ze hun verdriet niet met elkaar kunnen delen en zij elkaar geen pijn willen doen in de gedwongen zoektocht naar iets wat ze niet willen vinden.

Jaren later pakt Yolanda het schrijven op, om familie en vrienden te informeren over het verloop van de ingrijpende scolioseoperatie die Floortje ondergaat. Het voelt prettig om te schrijven en via social media merkt zij dat haar verhalen iets te vertellen hebben. Een kijkje in het leven van het gezin, van Floortje, haar broer en zus, geeft buitenstaanders inzicht en begrip. Er volgen blogs via Facebook, voor Lotje en Co, Mezzo en Stichting Terre.

Het levert haar meer op. Het schrijven van de blogs aan haar liefste Floortje vraagt om een goede mix van ingrediënten. Juist omdat zij aan haar dochter schrijft, wil zij de mooie kanten benadrukken. Maar ook de waarheid die soms zwaar en moeilijk is, moet beschreven worden om anderen inzicht te geven in hun leven en professionals en overheden duidelijk te maken dat haar beperkingen veel tijd, aandacht en geld kosten. Het lukt haar om maatschappelijke betrokkenheid te tonen binnen de blogs die een zachtheid bevatten waar liefde uitstraalt. Het zoeken naar de juiste toon geeft haar inzicht in haar leven, in haar gevoelens die ze zo lang niet onder ogen durfde te komen. In emoties die zo makkelijk weg te zetten zijn in de drukte van alle dag.

Nu is er dit boek, ‘Jouw verhaal, ons bijzondere leven’  waarin alles samen valt. Pure emoties, eerlijk  beschreven vanuit haar beleving. Over Floortje, die vol vertrouwen opgroeit binnen de liefde en warmte van haar gezin. Over het kwetsbare leven van Floortje en de veerkracht die zij heeft. Over vriendschap, PGB, integratie en de (zorg) wereld om hen heen.