Het Boek2018-12-09T22:20:46+00:00

Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven.

Ons verhaal geschreven aan mijn bijzondere dochter Floortje. Over haar leven dat kwetsbaar is door Rett syndroom. Over ons leven waarin haar meervoudige beperkingen de dagen bepalen. De weg die wij, met ons gezin, met vrienden, PGB, zorgverleners en instanties afleggen. Beschrijvend, zonder boosheid of frustratie. Een eerlijk en open verhaal, waarin ik op zoek ben gegaan naar gevoelens die ik  niet onder ogen durfde te komen. Altijd kijkend naar al het goede in ons bijzondere leven, waarin liefde ons verbindt.

Een boek waarin ouders van kwetsbare kinderen zich zullen herkennen. Het nodigt uit om emoties te durven voelen en te erkennen.  Een boek waaraan mensen die intensieve zorg verlenen aan een naaste zich kunnen spiegelen, in de oneindige liefde die onder druk komt te staan door de continue druk van 24-uurszorg.

Een boek dat aan mensen in de naaste omgeving van deze bijzonder gezinnen een kijkje geeft in het kwetsbare leven en de beperkingen die op hun pad komen. Professionals krijgen inzicht in de impact die hun betrokkenheid  heeft en worden uitgenodigd hun gevoel meer te laten spreken in de contacten met kinderen en ouders.

Het boek Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven is te bestellen

op deze website voor €18,95 excl. verzendkosten.

Bestel online

Aanbevelingen

Stof tot nadenken

Niet alleen voor ouders, maar zeker ook voor familie, vrienden, hulpverleners en onderzoekers is het lezen van Lieve Floortje, een boek van een moeder gericht tot haar dochter die de diagnose Rett syndroom krijgt, van belang.

Op indringende wijze en in heldere bewoordingen maakt moeder ons deelgenoot van haar kijken en denken over Floortje, die anders is en toch ook weer niet. Ervaringen en overpeinzingen  over haar dochter  op weg naar volwassenheid zijn invoelbaar weergegeven. Dit boek geeft stof tot nadenken, inspiratie voor  verbetering van de hulpverlening, maar bovenal weerspiegelt dit document het belang van de liefde in de meest ruime betekenis van het woord.

Prof. dr. Leopold Curfs, Rett Expertisecentrum Nederland

Een intens verhaal

Lieve Floortje, als je kinderarts heb ik het geluk gehad een tijd betrokken te zijn bij je leven en samen met je ouders hebben we gezocht naar de wegen die jij bent opgegaan. Met hoeveel liefde, kracht, moed en overtuiging je dat doet, is te lezen in het boek over jou, dat je moeder met ons deelt. Het is een intens verhaal waar je tijdens het lezen helemaal in meegenomen wordt.

Dank voor het delen.

Charlotte Drykoningen

Met een lach en een traan

Lieve Floortje, wat een eer om dit boek te lezen en een inkijk te krijgen in jouw bijzondere leven en dat van je familie. Het boek spat uit elkaar van liefde, maar laat ook de moeilijke kanten zien. Ik heb het gelezen met een lach en een traan. Prachtig!

Dit boek geeft mij, als professional, nog meer begrip voor ouders van een kind met een beperking en de impact die dit heeft op het hele gezin. Alle praktische zaken waar tegenaan wordt gelopen, maar zeker de grote liefde die er is… Tot de maan en terug!

Brenda Dekker, begeleidster dagbesteding

Kwetsbaar en open

In Lieve Floortje beschrijft Yolanda van Boven in een open brief aan haar dochter het leven van Floortje geboren met het Rett syndroom. De emoties die zij als moeder in de jaren van geboorte tot volwassenheid ervaart, zijn voelbaar. Haar kwetsbare en open manier van schrijven geeft een beeld hoeveel  impact de zorgvraag rondom haar dochter heeft op het hele gezinsleven. Een gezinsleven dat nooit vanzelfsprekend is vanwege de kwetsbare ontwikkeling van haar dochter.

Lieve Floortje is een inspirerend boek voor hulpverleners en zorgprofessionals omdat het laat zien met welke uitdagingen ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen geconfronteerd worden en hoe moeilijk het is om passende zorg te realiseren binnen het complexe zorgsysteem van Nederland.

Renske Mutsaers, Leer Mij, begeleiding, behandeling en coaching in ondersteunde communicatie en educatie

Over wensen en verwachtingen

Yolanda van Boven weet met haar boek een snaar te raken die maakt dat je verder wilt lezen.

Niet hardop uitgesproken wensen en verwachtingen van het leven die nu op papier staan en voor iedereen herkenbaar zullen zijn. Wensen en verwachtingen die haaks staan op de realiteit.

Wat doe jij? Hoe ga jij hiermee om? Kies je voor de slachtofferrol of accepteer je en wordt jouw doel in het leven eruit halen wat erin zit?

Yolanda van Boven beschrijft op haar eigen wijze haar liefde voor Floortje en haar gezin.

“Hou van haar zoals ze is, want alleen dan weet je pas wat onvoorwaardelijke liefde écht betekent.”

Nathalie van der Stel, moeder van Yente, Terre † en Robin, Stichting Terre

Woorden die zeggen wat ik zo vaak niet kan

Dank voor dit bijzondere boek, met zo veel liefde geschreven.
Voor de soms moeilijke, maar altijd eerlijke woorden, die zeggen wat ik zo vaak niet kan.
Voor de treffende verwoording van angst en wanhoop als Rett je werkelijkheid wordt.
Voor het bespreekbaar maken van de strijd en het delen van de mooie momenten. Herkenbaar voor allen bij wie Rett de dagen vormgeeft.
Voor je volharding en doorzettingskracht waarmee je ons inspireert altijd weer het beste uit de dag te halen.
Voor de liefde, warmte en de hoop waarmee je Floor omringt.

Dank voor zoveel moed dat je dit in alle kwetsbaarheid met ons wilt delen.

Mariëlle van den Berg, voorzitter Nederlandse Rett Syndroom Vereniging

Ons verhaal om te delen

Yolanda heeft op liefdevolle wijze beschreven hoe ingewikkeld het gezinsleven met een meervoudig complex gehandicapt kind is. Een goede omschrijving waarbij het opvalt dat ze zonder boosheid schrijft. Ik zie de overeenkomsten met ons eigen leven. Een aantal  verhalen zijn zo herkenbaar, wij hebben soms letterlijk hetzelfde meegemaakt.

Het  lezen van dit boek heeft mij bewust gemaakt van de noodzaak om ons leven,  onze geschiedenis te beschrijven. Als wij ons verhaal kunnen delen met de betrokken behandelaars en mensen die de zorg voor onze dochters uitvoeren,  zullen zij de complexe hulpvragen van onze dochters  beter begrijpen en met een juiste behandeling kunnen inspelen op onze specifieke vragen en wensen.

Want de zorg van vandaag, daar gaat een hele lange voorgeschiedenis aan vooraf.

Herma van Impelen, moeder van Jamie, 19 jaar en meervoudig complex gehandicapt

Verkooppunten

De Bombardon

Achterkerkstraat 14

3901 DS Veenendaal

Boekhandel Van Kooten

Zandstraat 143

3905 EB Veenendaal