En een mooie reportage gemaakt door Mark van der Wel, RTV Utrecht

Bron: RTV Utrecht, https://www.rtvutrecht.nl/nieuws/1778932/ – door  Mark van der Wel

VEENENDAAL – Yolanda van Boven uit Veenendaal heeft een bijzonder boek geschreven over de eerste 18 jaar van haar dochter Floortje. Zij lijdt aan het Rett-syndroom waardoor ze meervoudig gehandicapt is.

Als Floortje aan de hand van haar moeder heel voorzichtig vanuit haar rolstoel omhoog getrokken wordt, verschijnt een lach op haar gezicht. “Kom maar”, zegt haar moeder liefdevol. “Dan ga ik je een verhaaltje voorlezen.” Het is een dagelijks tafereel: Floortje op schoot bij haar moeder die het bekende kleuterverhaal ‘Raad eens hoeveel ik van je hou’ voorleest.

“Het is haar favoriete boekje”, zegt Van Boven. “Het maakt haar vrolijk. En het verwoordt precies het gevoel van ons gezin wat we bij Floortje hebben. We houden zo ontzettend veel van haar.”

NIET MAKKELIJK

De afgelopen 18 jaar waren lang niet altijd makkelijk voor Yolanda, haar man en de jongere broer en zus van Floortje. Ze kan eigenlijk niets. “Hier geldt de regel: Floor gaat voor. Ze moet verschoond worden, eten krijgen, we moeten naar de dokter en als ze niet lekker ligt, moeten wij dat herkennen en haar iets verleggen”, zegt Yolanda terwijl Floortje haar hoofd tegen haar wang legt.

“Dat trekt een wissel op iedereen. Juist daarom heb ik ook het boek geschreven. Mijn twee jongste kinderen komen op een leeftijd dat ze langzaam maar zeker op eigen benen gaan staan. Ons gezin is bijzonder en met het boek hoop ik dat ze later nog beter snappen waarom papa en mama bepaalde keuzes moesten maken.” Daarnaast is het boek een liefdesverklaring aan Floortje. “We zeggen iedere dag hoeveel we van haar houden. Nu staat het ook zwart op wit.”

We zeggen iedere dag hoeveel we van haar houden. Nu staat het ook zwart op wit.”

Yolanda van Boven

 

PRATEN VIA DE COMPUTER

Floortje kan tot op zekere hoogte met haar ouders en broertje en zusje praten. Daar heeft ze sinds een paar jaar een computer voor. Met haar ogen kijkt ze naar bepaalde pictogrammen op een scherm waardoor ze kan aangeven of ze honger heeft, blij of verdrietig is, of iets nodig heeft. “De eerste veertien jaar konden we alleen met stickers met daarop ‘ja’ en ‘nee’ ontdekken wat ze wilde. Toen de computer mijn dochter voor het eerst een stem gaf, emotioneerde ons dat enorm. We hopen dat ze letters kan leren zodat ze ooit zelf zinnen kan maken. Daar zijn we druk mee aan het oefenen.”

ZELDZAME AANDOENING

Het Rett-syndroom is zeldzaam. Floortje heeft in Nederland zo’n 250 lotgenoten. De ziekte komt vooral voor bij meisjes. Jongetjes met het syndroom overlijden vaak al tijdens de zwangerschap.

“Het tast de ontwikkeling van de hersenstam aan”, legt Van Boven uit. “Daardoor is onder andere de temperatuurregulatie niet goed, gaat praten niet en is ademen moeilijk. Toch is Floortje op haar manier gelukkig, denken we. Ze lacht en is vaak ontspannen als we bij haar in de buurt zijn. Dan zitten we aan tafel en schieten haar oogjes langs alle gezinsleden en dan begint ze te stralen. Buitenstaanders vinden het vaak lastig iets tegen haar te zeggen. Dan gaat het waar ze bij zit over haar, terwijl ze in een gesprek geen aandacht krijgt. Ook daar is het boek voor. Mensen in onze omgeving krijgen een heel intiem kijkje in ons leven en leren het verhaal van onze mooie dochter kennen. Ze mag er zijn!”

Het boek ‘Lieve Floortje jouw verhaal, ons bijzondere leven’ ligt in verschillende Veenendaalse boekhandels en is hier te bestellen.

2018-06-14T10:03:17+00:00