Beschrijving

Ik schrijf aan jou over 18 jaar verbonden zijn.
Over jouw kwetsbare leven en mijn wirwar van emoties.
Over samen sterk zijn, over vasthouden aan mogelijkheden
en jouw stralende lach.

Over de mensen die om jou en ons heen staan en met wie wij
de zorg delen. Over de obstakels die wij tegenkomen binnen
ons zorgstelsel.

Jij hebt Rett syndroom, maar die naam kan synoniem staan voor
elke diagnose waarbij een kind meervoudige beperkingen heeft.
Mijn gevoelens zijn uniek omdat ze van mij zijn, universeel omdat
ze voor veel ouders herkenbaar zullen zijn.

Ons verhaal geeft inzicht aan wie betrokken is bij een bijzonder gezin
of bij de complexe zorg die kinderen als jij nodig hebben.
Het biedt aanknopingspunten om eerlijk het gesprek aan te gaan.

De eerste reacties:

Dank voor dit bijzondere boek, met zo veel liefde en kwetsbaarheid geschreven.
Dank voor de eerlijke woorden, die zeggen wat ik zo vaak niet kan.

Mariëlle van den Berg, voorzitter Nederlandse Rett Syndroom Vereniging

Niet alleen voor ouders, maar zeker ook voor familie, vrienden, hulpverleners
en onderzoekers is het lezen van ‘Lieve Floortje’ van belang. Het geeft stof tot
nadenken, inspiratie voor verbetering van de hulpverlening, maar bovenal
weerspiegelt dit document het belang van de liefde in de ruimste betekenis
van het woord.

Prof. dr. Leopold Curfs, Rett Expertisecentrum Nederland

Het streven is om uw bestelling binnen drie werkdagen bij PostNL aan te bieden voor verzending.